APSREDES

Resultado Preliminar
1.1 Título da experiência

Eficácia da dieta cetogênica: transformando a vida do paciente com epilepsia refratária e seus familiares.

1.2 Autores(as) da experiência

Nome Cargo/Função Município
Lilian Cordeiro de Queirós Moreira Nutricionista SÃO PAULO
Lucia Hitomi Kamata Lopes Nutricionista SÃO PAULO
Mariana Ercole Bauléo Nutricionista SÃO PAULO

1.3 Organização(ções)/Instituição(ções) promotora(s) da experiência

Organização/Instituição
AMA E Pediátricas Campo Limpo

1.4 Cidade(s) e Estado (s)

Estado Cidade
SP SÃO PAULO

1.5 Região do país

Sudeste

1.6 Identificação do(a) autor(a) responsável

Nome Cargo/Função Município
Lilian Cordeiro de Queirós Moreira Nutricionista SÃO PAULO

1.7 Eixo temático da experiência

Eixo 1 - EAN no campo da Saúde

1.8 Público participante da experiência

Crianças - 5 a 10 anosFamíliasPessoas com necessidades alimentares especiais

1.9 Onde esta experiência foi desenvolvida

saúde
Ambulatório de especialidades
ASSISTÊNCIA SOCIAL
EDUCAÇÃO
SEGURANÇA ALIMENTAR E NUTRICIONAL
OUTROS
1.10 Na avaliação do grupo responsável esta experiência atendeu e/ou promoveu os seguintes princípios
todas as pessoas têm o direito de ter acesso à alimentação adequada saudável
universalidade
integralidade

Por favor justifique/comente sua resposta

Paciente com direito a ter uma alimentação saudável de acordo com as necessidades impostas pela doença. e a dieta cetogênica contribui para redução das crises convulsivas, melhora da coordenação cognitiva, motora, possibilitando o aumento no convívio social e melhora na qualidade de vida.

2. OBJETIVOS E PRINCÍPIOS RELACIONADOS À EXPERIÊNCIA

2.1 Objetivo(s): Qual é/foi a finalidade das atividades desenvolvidas

Estudar, estruturar e propor à família um tratamento com base científica para epilepsia refratária.

2.2 Os objetivos e as atividades desenvolvidas adotaram de maneira explícita algum ou alguns dos princípios do Marco de Referência de Educação Alimentar e Nutricional para Políticas Públicas

II- Abordagem do sistema alimentar, na sua integralidade
IX- Planejamento, avaliação e monitoramento das ações
2.3 Quais temas/diretrizes dos Guias Alimentares para População Brasileira e/ou para Crianças brasileiras menores de 2 anos são/foram abordados na experiência?
Não se aplica. Paciente maior de 2 anos de idade.
2.4 Vocês consideram que esta experiência pode contribuir de maneira direta ou indireta a um ou mais dos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável ?
ODS 3 - Assegurar uma vida saudável e promover o bem-estar para todos, em todas as idades

3. ETAPAS DE DESENVOLVIMENTO DA EXPERIÊNCIA

3.1 Como foi identificada a necessidade de realização desta experiência
Paciente com epilepsia refratária com muitas crises, sem melhora com a utilização de todos os medicamentos para essa doença. Tendo indicação para tratamento nutricional , utilizando a dieta cetogênica para redução das crises convulsivas.
3.2 Foi realizado algum diagnóstico da situação (observação da realidade, levantamento de demandas junto ao público etc) antes de iniciar a experiência
Sim
descreva rapidamente
Verificado a indicação , da avaliação médica, exames laboratoriais, além das condições sociais e de entendimento favoráveis para realização desse tipo de tratamento.
3.3 Como foram definidos as prioridades e objetivos da experiência
– Paciente com critério para dieta cetogênica – Familiares com situação financeira favorável – Familiares com nível de compreensão adequado – Familiares que aceitaram os critérios do tratamento
3.4 Os sujeitos da ação participaram das etapas de planejamento da experiência?
Sim
sim, em quais etapas e como participaram ?
Elaboração do cardápio em conjunto entre os familiares e nutricionista Pesquisa de alimentos na região onde mora Consultas presenciais e por teleconsultas para acompanhamento dos processos do tratamento Coleta e análise das crises convulsivas, aceitação alimentares, avaliação dos hábitos intestinais
3.5 Foram desenvolvidas metodologias ativas como estratégias pedagógicas para a EAN
Sim
Se sim, indique a(s) metodologia(s) com uma breve descrição
Sensibilização a todos os familiares próximos ao pacientes em forma de reuniões por televídeo ou consultas presenciais Canal de comunicação direta com nutricionista e médica com suporte à demandas que poderiam surgir Atuação educativa com o paciente e família sobre a dieta cetogênica Atuação educativa em relação às porções alimentares , preparação dos alimentos Orientação à escola
3.6 Foram utilizados recursos materiais nas atividades desenvolvidas
Sim
sim, quais recursos?
Cardápio personalizado Figuras alimentares Fixa de controle alimentar// crises/ hábito instestinal
3.7 Sua experiência se configura no desenvolvimento de materiais educativos e desenvolvimento de tecnologias sociais a serem aplicados por outros profissionais?
não se aplica
Descreva sobre o material/tecnologia social
não se aplica
3.8 Como a experiência foi avaliada e quais os resultados obtidos
Redução das crises, da medicação; melhora da cognição motora e cognitiva; melhora do hábito alimentar ( aumento do consumo de hortaliças); aumento do convívio social.
3.9 Relevância: Na avaliação das/os responsáveis, essa experiência contribuiu para algum nível de mudança/melhoria da realidade alimentar e nutricional das pessoas envolvidas; e/ou gerou experiência/conhecimento que pode contribuir para a prática de EAN em outros momentos e realidades
Essa experiência possibilitou o aprendizado das nutricionistas ao cuidado de uma doença específica; a ajustar a dieta de acordo com a realidade da comunidade onde trabalhamos -pois apresenta alto custo – utilizando recursos e alimentos mais acessíveis. Promovendo a equidade, universalidade, integralidade do sujeito com epilepsia refratária.

4. RELATO RESUMIDO DA EXPERIÊNCIA

Relato resumido da experiência
Experiência muito gratificante, podendo ser parte da responsabilidade na melhora do paciente, com a redução das crises, e dos medicamentos; ver o paciente evoluindo muito na parte cognitiva, motora e social e participando da melhora da qualidade de vida do paciente e da família.

5. DOCUMENTOS

5.1 Campo para inserção de arquivo de imagens que documentaram a experiência
Campo para inserção de arquivo de documentos produzidos relacionados à experiência