Comunidade de Fala

1. Identificação da experiência

Comunidade de Fala

País

1.2 Autores do relato

Nome
Martha Helena de Oliveira Noal
MARIA CRISTINA PEREIRA DE OLIVEIRA

1.3 Identificação do autor responsável pelo contato durante o processo de seleção

Nome
Martha Helena de Oliveira Noal

1 4 Tema do relato

A1 - Formação e Educação Permanente para a participação social

Ações coletivas inovadoras que busquem transformações da saúde e seus determinantes sociais

1.6 Município(s) onde a experiência se desenvolve/desenvolveu

Município
Santa Maria

1.7 Estado onde a experiência se desenvolveu:

Rio Grande do Sul

1.8 Instituição onde a experiência se desenvolve/desenvolveu (serviço/instituição): *

Universidade Federal de Santa Maria (UFSM) - Espaço Nise da Silveira

1.9 Data de início da experiência

1 março , 2015

1.10 Data de fim da experiência

1 março , 2025

2. Relato da experiência

O Projeto Comunidade de Fala foi idealizado pelo jornalista norte-americano Richard Weingarten, que buscava em 2014, três instituições brasileiras para implantar sua ideia. A parceria internacional se estabeleceu em fevereiro/março de 2015 quando ele passou dois meses no Brasil selecionando e treinando equipes, respectivamente em São Paulo através da Associação Brasileira de Familiares, Amigos e Esquizofrênicos (ABRE) e no Rio Grande do Sul, na Universidade Federal de Santa Maria (UFSM), através do Espaço Nise da Silveira & AFAB (Associação de Familiares, Amigos e Bipolares). Nos anos seguintes, o projeto foi expandido para outras duas cidades do Brasil: Rio de Janeiro e Salvador e levado para ser aplicado em Portugal, na cidade de Porto. Os protagonistas do Comunidade de Fala são pessoas com experiências pessoais vivenciadas a partir de algum sofrimento psíquico grave, independentemente do diagnóstico recebido, que se encontram em fase de recuperação. Eles foram treinados para fazerem narrativas dos seus percursos de adoecimento, desde os momentos mais difíceis, até atingirem a superação (recovery). Assim, estas pessoas evoluíram do status de usuários de serviços de saúde mental à palestrantes e ativistas em saúde mental. A iniciativa se dirige à sociedade em geral, mas tem como prioridade as apresentações em serviços de saúde como Centros de Atenção Psicossociais (CAPS), Unidades Básicas de Saúde, hospitais, prefeituras, associações de saúde mental (ONGs), sindicatos de categorias, igrejas, centros de voluntariados e em ambientes acadêmicos, como escolas e nos cursos de graduação de medicina, enfermagem, psicologia, serviço social, terapia ocupacional e afins. Também se apresentam em congressos e simpósios de saúde mental, sempre visando a lógica da educação em saúde através da voz do protagonista da sua própria história. Levam à risca o lema: "Nada sobre nós, sem nós". O apoio principal vem do próprio Richard Weingarten, um ativista em saúde mental que viveu um transtorno psiquiátrico grave, necessitando inclusive de internações, na década de 1970 e após se restabelecer tomou como objetivo de vida, trabalhar no enfrentamento ao estigma social relacionado às questões da saúde/doença mental. Diversas vezes, ao longo destes sete anos de parceria, ele retornou aos núcleos do Comunidade de Fala para otimizar a atividade através de reciclagens e oficinas de reforço e mesmo virtualmente, é alguém que está sempre em contato com os supervisores locais visando a qualificação da ação. O projeto também recebe o apoio destes supervisores locais, que tem por tarefa fortalecer o seu núcleo, integrando os componentes e dando institucionalidade à ação. Especificamente no núcleo do Comunidade de Fala de Santa Maria/RS, o qual será descrito em maior detalhes nesta inscrição, ao longo dos anos, foram se estabelecendo parcerias com instituições e pessoas de referência que conhecem o projeto, em particular, professores universitários, que incluíram em suas grades curriculares uma palestra do Comunidade de Fala a cada novo semestre, para que todos os alunos(as) dos respectivos cursos (no caso: psicologia e terapia ocupacional) tenham a oportunidade de assistirem esta palestra enquanto cursam a disciplina de saúde mental. Contextualizando nosso lugar de fala, as autoras desta submissão são uma supervisora local (psiquiatra Martha Helena Oliveira Noal) e uma palestrante do Comunidade de Fala ( escritora Cristina Oliveira).

O Espaço Nise da Silveira & AFAB, em seus 25 anos de existência, sempre teve como princípios os preceitos da Reforma Psiquiátrica e da Luta Antimanicomial. Sendo assim, trabalha em prol da humanização e integralidade da atenção em saúde mental no território, tendo como estratégia para o empoderamento das pessoas com experiências vividas, o suporte de pares e a educação em saúde. Em primeira instância uma psicoeducação, ou seja, o aprendizado sobre si mesmos em relação aos seus percursos de desabilidade e recuperação, visando conhecerem seus diagnósticos, saberem identificar seus sintomas e a partir daí, estarem aptos para se prevenirem de novos episódios de crises, desenvolvendo sua autoestima e seus auto-cuidados, tanto coletivos quanto singularizados. Em segunda instância, a educação em saúde focada para a potência de vida, no sentido de auto-conhecimento, desenvolvimento de suas potencialidades e de habilidades psicossociais para o aprimoramento de uma vida plena de qualidade. A dissertação de mestrado de uma das autoras ( “O Significado de uma Associação de Usuários e Familiares no Tratamento e Trajetória de Vida dos seus Sócios” acessada através do link: https://repositorio.ufsm.br/handle/1/10341) e o livro autobiográfico da outra ( Sou mais que a minha doença. Sonhos, desafios e superação, acessível em https://www.cristinaoliveira.org/livro) trazem muito destas conquistas, adquiridas a partir da participação ativa nas associações de saúde mental, mesmo antes da existência do projeto Comunidade de Fala. Entretanto, a criação deste, oportunizou um acréscimo significativo na evolução de cada um dos palestrantes, tanto em suas vidas pessoais, quanto na socialização entre os próprios pares, agora colegas, além de trazer um benefício inquestionável às plateias que os escutam e a partir daí, à sociedade como um todo, propondo relações menos preconceituosas e segregadoras e mais fraternas, respeitosas e igualitárias..

Os objetivos principais desta experiência são resgatar a autoestima dos participantes e reduzir os preconceitos e estigmas sociais que as pessoas com vivências de sofrimento psíquico experimentam recorrentemente ainda nos dias de hoje. Por mais que os tratamentos psiquiátricos tenham evoluído e a possibilidade de um cuidado humanizado, digno, e em liberdade seja realidade em muitas das cidades do país, prescindindo-se cada vez mais das internações psiquiátricas e especialmente dos antiquados e obsoletos manicômios, a cultura ainda vigente na sociedade e nos atendimentos clínicos tendem a desqualificar e subestimar as capacidades e potenciais de pessoas com experiências vividas de adoecimentos, especialmente quando estas cursaram com psicose ou necessidade de internações psiquiátricas. Outro objetivo do projeto que foi se delineando com a sua prática, é o de oportunizar aos palestrantes um efetivo protagonismo e consequentes sentimentos de pertencimento e empoderamento ao longo das palestras. O que se iniciou para oportunizar a sociedade e especialmente profissionais e estudantes das diversas áreas da saúde e os próprios usuários dos serviços de saúde mental a refletirem e redefinirem conceitos e posturas perante as pessoas com sofrimentos psíquicos graves, culminou como mais uma efetiva estratégia de fortalecimento pessoal aos próprios palestrantes, que passaram a ocupar um status de maior respeito e representatividade social, a partir do momento que sua imagem migrou de "paciente psiquiátrico" para "docente por experiência".

Um dos grandes diferenciais do método do Comunidade de Fala é a apresentação em duplas e em passos bem definidos. A ideia de duplas de usuários experts por vivências é uma maneira de fortalecer ambos os palestrantes, que a priori tem um entrosamento mútuo. Compartilhar a palestra com um colega dá uma noção de segurança e maior domínio da ansiedade frente ao público. Os sete passos são pré-estabelecidos desde o treinamento. Faz-se a metáfora com uma viagem de trem, que iniciaria por caminhos tortuosos, mas ao longo do percurso, se tornaria cada vez mais leve e agradável. Cada passo seria um "vagão" deste trem. O primeiro passo, propõe um enfoque diferente do esperado numa lógica biomédica ainda prevalente em alguns serviços e posturas profissionais, refere-se à apresentação. Cada palestrante se apresenta a partir de suas potencialidades, não de seus diagnósticos ou dificuldades. "Sou pai", "sou avó de dois netos", "gosto de cozinhar", "costumo andar de bicicleta no meu tempo livre", "meu prato predileto é lasanha". O objetivo dessa forma de iniciar o percurso narrativo é o de provocar identificações! Que o público inicie a escuta percebendo que ali estão pessoas que tem algo parecido consigo mesmo, ou ainda que diversos, que são pessoas com gostos, escolhas, histórias a contar, trajetórias de vidas que merecem ter um espaço de escuta e credibilidade. Segue o trem por caminhos tortuosos, ao entrarem no relato dos "Dias Difíceis". Internações, tentativas de suicídio, crises psicóticas são narradas como os piores momentos do adoecimento. É hora de entender que por mais que não aparente, aquela pessoa que parece um cidadão comum, viveu as profundezas da dor e desintegração psíquica. Esse passo será importante na comparação com as fases finais da palestra, para mostrar que é possível sair de situações muito complexas e retornar para uma vida digna e plena. Passada a parte turbulenta da viagem, chega-se à "Aceitação". Aceitar um diagnóstico ou a necessidade de tratamento é uma etapa determinante do processo de recuperação. Observa-se que enquanto as pessoas estiverem negando sua realidade, terão muita dificuldade de evoluírem de forma saudável. Assim, uma conversa clara sobre como foi um alívio ou sofrimento receber um diagnóstico psiquiátrico, o quanto foi demorada ou automática a aceitação ao tratamento, relatada por quem viveu esta experiência, é uma oportunidade de reflexão e modelo de identificação a ouvintes que passam por resistências a aceitar as contingências de um adoecimento psíquico. "Tratamento" é o passo onde os palestrantes descrevem o que funcionou e o que os prejudicou ao longo do tempo e aqui são abordadas estratégias de autocuidado. "Lidando com os problemas de saúde mental" é o vagão do trem onde são guardados os relatos sobre estigmas sociais, preconceitos, enfrentamentos das perdas causadas em decorrência de crises, como separações, readaptações profissionais, ressocialização. Compartilhar vivências difíceis é uma estratégia potente de identificação entre pessoas que já passaram por isto, ou mesmo com aquelas que se colocavam num lugar de julgar ou segregar pessoas por suas diferenças. A reta final da viagem começa com as narrativas sobre "Protagonista de minha própria história". Aqui são descritas as experiências de redescoberta do eu, da autoestima e sobre que é possível se recolocar no mundo social após um período de afastamento e as vezes até reclusão e vazio existencial. Conclui-se a palestra com "Sucessos, esperanças e sonhos" onde são contatas as conquistas das pessoas em superação, suas expectativas e esperanças com o futuro e seus sonhos, como "ser mãe", "escrever um livro", "descobrir a cura das doenças psíquicas", etc. Após todos os passos, a viagem faz uma parada para o debate com a plateia, que costuma ser muito rico de trocas e manifestações de agradecimento e valorização da atividade.

Quantitativamente temos como resultados a realização de 67 apresentações em duplas, transcorridas presencialmente em 11 cidades, sendo a maioria em Santa Maria ou região, mas algumas em capitais, como Porto Alegre e São Paulo. Desde 2020 houve oito palestras virtuais, o que ampliou o alcance das plateias que em algumas atividades abertas, passa a ter uma representatividade nacional ou internacional, como a última apresentação que aproximou uma palestrante de Portugal e o outro, de Santa Maria, com participação de ouvintes do Brasil, Portugal e Estados Unidos. O público diretamente atingido até agora foi de 2.988 ouvintes. Do ponto de vista qualitativo, são visíveis os benefícios do projeto para quem assiste as palestras e para aqueles que a ministram. O diferencial da Comunidade de Fala é ser baseada no compartilhamento mútuo das trajetórias de recuperação. Quando os apresentadores compartilham suas narrativas de adoecimento e superação, oferecem esperança, educam, abrem mentes e mudam atitudes, pois mostram suas possibilidades e a de outras pessoas com vivências semelhantes. Assim, também rompem com seu isolamento. "Somos especialistas em nossas próprias doenças". Sabem melhor do que ninguém, o que funcionou e o que não funcionou. O público se beneficia porque aprende em primeira mão o que significa ter uma doença psiquiátrica grave e entende que a recuperação é possível. Os apresentadores tornam-se exemplos de esperança e reduzem o estigma. Uma forma de evidenciar estas constatações é a partir das fichas de avaliação, distribuídas após as apresentações, cujos índices de aprovação comprovam a validade da metodologia. Há praticamente uma unanimidade nas respostas de que a experiência contribui de alguma forma para aumentar o conhecimento sobre saúde mental e suas repercussões, além do despertar de manifestações afetivas do público, tanto espontaneamente quanto por escrito no sentido de reforço positivo. O fortalecimento pessoal dos palestrantes também é demonstrado por eles, na evolução da qualidade de vida, na tomada de decisões mais assertivas, nas noções de empoderamento e pertencimento sociais. Alguns chegam a descrever o quanto cada palestra os auxilia a dar mais um passo em sua trajetória de evolução pessoal, a partir do autoconhecimento e autoestima despertados pela tarefa. Dados e evidências: Cidades onde houve palestras presenciais: Santa Maria, Caçapava do Sul, Porto Alegre, Formigueiro, São Leopoldo, Panambi, Júlio de Castilhos, Ijuí, São Sepé e Itaara, no Rio Grande do Sul e São Paulo (SP). Artigos produzidos a partir do Projeto Comunidade de Fala em 2017 e 2021, respectivamente: “O papel do Projeto Comunidade de Fala no empoderamento e recovery de usuários dos serviços de saúde mental” (http://incubadora.periodicos.ufsc.br/index.php/cbsm/article/view/4686) e “O Programa Comunidade de Fala (CdF) nos seus cinco anos de implementação no Brasil” (https://periodicos.ufsc.br/index.php/cbsm/article/view/82132) , ambos publicados nos Cadernos Brasileiros de Saúde Mental, descrevem a experiência de Santa Maria. Canal de Youtube: desenvolvido para congregar todos os vídeos produzidos pelo serviço, ou que tiveram a participação de pessoas ligadas ao projeto, no sentido de dar visibilidade às ações que se encontravam dispersas na internet. Atualmente o canal tem 175 seguidores e estão postados 38 vídeos, alguns deles diretamente relacionados ao Comunidade de Fala e outros que foram produzidos a partir da desenvoltura e espontaneidade que o protejo foi permitindo aos palestrantes. Nem todas as palestras virtuais foram gravadas e/ou disponibilizadas no canal para evitar exposição demasiada daqueles que preferem preservar suas identidades, já que as palestras acabam desnudando aspectos muito particulares da trajetória de vida de cada um. Link de acesso ao canal: https://youtube.com/channel/UCMMHDdfBVGs3rYLmrS2f2Uw Tabela de Apresentações do Projeto “Comunidade de Fala” Núcleo de Santa Maria (RS) Nº DATA LOCAL CIDADE PALESTRANTES Nº Participantes 1ª 22/04/2015 Hospital Universitário de Santa Maria (HUSM) Santa Maria Elis e Neiva 107 2ª 24/04/2015 Centro de Atenção Psicossocial (CAPS) Prado Veppo Santa Maria Sara e Martina 40 3ª 15/07/2015 Escola Augusto Vitor da Costa 1ª turma Caçapava do Sul Elis e Neiva 11 4ª 15/07/2015 Escola Augusto Vitor da Costa 2ª turma Caçapava do Sul Elis e Neiva 12 5ª 29/09/2015 Centro de Atenção Psicossocial (CAPS) Prado Veppo Santa Maria Alex e Denizar 36 6ª 06/10/2015 Turmas de Psicologia e Enfermagem na Faculdade Integrada de Santa Maria (FISMA) Santa Maria Elis e Alex 17 7ª 07/10/2015 I Semana de Prevenção do Suicídio do HUSM Santa Maria Neiva e Elis 46 8ª 10/11/2015 VI Semana Científica do HUSM Santa Maria Alex e Denizar 22 9ª 22/01/2016 Fórum Social Mundial Porto Alegre Elis e Alex 6 10ª 23/03/2016 Unidade Psiquiátrica Paulo Guedes do HUSM Santa Maria Denizar e Janine 68 11ª 30/03/2016 Residência Multiprofissional da UFSM Santa Maria Neiva e Alex 39 12ª 31/03/2016 Turma de Enfermagem da UFSM Santa Maria Elis e Iolanda 18 13ª 04/04/2016 Escola de Ensino Médio 1ª turma Formigueiro Sara e Janine 64 14ª 04/04/2016 Escola de Ensino Médio 2ª turma Formigueiro Martina e Janine 56 15ª 15/04/2016 Curso Técnico de Enfermagem 1ª turma Santa Maria Elis e Martina 42 16ª 16/04/2016 Curso Técnico de Enfermagem 2ª turma Santa Maria Alex e Janine 19 17ª 20/04/2016 Turma de Psicologia. Universidade Franciscana (UNIFRA) Santa Maria Denizar e Janine 21 18ª 29/04/2016 Diálogos em Saúde Mental. Psicologia da UFSM Santa Maria Iolanda e Elis 05 19ª 04/05/2016 Grupo Terapêutico da AFAB Santa Maria Janine e Denizar 32 20ª 11/05/2016 Turma do Serviço Social da UFSM Santa Maria Janine e Denizar 22 21ª 27/05/2016 Congresso da ABRASME São Paulo SP Caio (SP) e Janine 45 22ª 02/06/2016 Semana Acadêmica da Psicologia. Universidade Luterana do Brasil (ULBRA) Santa Maria Neiva e Elis 76 23ª 06/06/2016 Semana de Prevenção de Suicídio São Leopoldo Elis e Denizar 97 24ª 13/06/2016 Unidade Psiquiátrica - Hospital Casa de Saúde Santa Maria Denizar e Iolanda 16 25ª 12/08/2016 VII Congresso da AFAB e I Encontro do Espaço Nise da Silveira. Santa Maria Elis e Janine 70 26ª 24/08/2016 SIPAT Hospital Universitário (HUSM) Santa Maria Elis e Janine 23 27ª 15/09/2016 III Encontro Regional de Promoção da Vida e Prevenção do Suicídio Sta Maria Elis e Janine 260 28ª 18/10/2016 Semana Acadêmica do Serviço Social UFSM Santa Maria Janine e Sara 10 29ª 16/11/2016 Centro de Valorização da Vida (CVV) Santa Maria Janine e Elis 19 30ª 22/11/2016 SIPAT Empresa Expresso Medianeira Santa Maria Denizar e Janine 14 31ª 15/03/2017 I Encontro Associação de Usuários (ASSAMPA) de Panambi. Usuários, familiares e profissionais. Panambi Denizar e Elis 147 32ª 03/04/2017 Casa Maria (Casa de apoio ao câncer) - Hóspedes e familiares Santa Maria Janine e Denizar 5 33ª 03/05/2017 Grupo terapêutico da AFAB Santa Maria Denizar e Sara 13 34ª 31/05/2017 Aniversário de 20 anos da AFAB. Profissionais, usuários e convidados Santa Maria Elis e Denizar 75 35ª 03/06/2017 Casa Maria – hóspedes Santa Maria Denizar e Sara 5 36ª 13/06/2017 SEG- Curso Técnico de Enfermagem Professores e alunos Santa Maria Denizar e Sara 31 37ª 01/08/2017 Unidade Básica de Saúde – São João. Profissionais e usuários Santa Maria Denizar e Sara 16 38ª 13/09/2017 IV Encontro Regional de Promoção da Vida e Prevenção do Suicídio Santa Maria Alex e Denizar 322 39ª 05/10/2017 Faculdade Integrada de Santa Maria (FISMA). Professores e alunos da Psicologia. Sta Maria Denizar e Elis 48 40ª 09/10/2017 Auditório Municipal de Júlio de Castilhos (RS). Profissionais, usuários e familiares do CAPS. Júlio de Castilhos Denizar e Sara 62 41ª 24/10/2017 ChimaSUS – UFSM. Comunidade Universitária Santa Maria Denizar e Sara 12 42ª 11/07/2018 Auditório Centro Ciências Sociais e Humanas. CdF Misto. Comunidade em geral. Santa Maria Elis e José Orsi (SP) 38 43ª 09/08/2018 V Jornada de Saúde Mental Ijuí (RS) Denizar e Elis 140 44ª 29/08/2018 Congresso “Interfaces do Fazer Psicológico”. UNIFRA. Santa Maria Denizar e Sara 16 45ª 05/09/2018 Setembro Amarelo – AFAB. Comunidade em geral Santa Maria Denizar e Elis 18 46ª 02/10/2018 Seminário Universidade Franciscana (UNIFRA). Estudantes 9° semestre Psicologia Santa Maria Alex e Iolanda 38 47ª 30/11/2018 Prefeitura de São Sepé (RS). Funcionários e profissionais da Saúde São Sepé Denizar e Elis 89 48ª 04/12/2018 Encontro Internacional GAM e X Jornada da Pós-Graduação da Psicologia UFSM Sta Maria Denizar e Iolanda 16 49ª 28/06/2019 Hospital Casa de Saúde. Profissionais de diversos setores Santa Maria Denizar e Alex 18 50ª 08/08/2019 Terapia Ocupacional UFSM – Profª Tatiana e alunos e sócios da AFAB. Santa Maria Denizar e Elis 22 51a 03/10/2019 I Jornada de Saúde Mental de Itaára (RS). Profissionais e comunidade Itaára Denizar e Elis 32 52ª 09/10/2019 Pratique Psi – Jornada de Psicologia da SOBRESP Santa Maria Elis e Alex 136 53ª 15/07/2020 Grupo Terapêutico da AFAB Virtual Elis e Alex 25 54ª 30/07/2020 Facebook do Comunidade de Fala de SP Virtual Elis e Caio(SP) 39 55ª 10/09/2020 CdF Ouro Preto (CdF misto Sta Maria/SP) Virtual Elis e Murilo (SP) 25 56ª 30/09/2020 Grupo Terapêutico da AFAB Virtual Ricardo e Vânia 9 57ª 19/11/2020 CdF Ouro Preto e Disciplina de Saúde Mental da Terapia Ocupacional da UFSM Profª Tatiana Virtual Ricardo e Vânia 37 58ª 17/06/21 Disciplina de Saúde Mental da T.O. da UFSM Virtual Denizar e Iolanda 25 59ª 28/10/21 Disciplina de Saúde Mental da T.O. da UFSM Virtual Elis e Vania 28 60ª 05/05/22 Disciplina de Saúde Mental da T.O. da UFSM Presencial Santa Maria Denizar e Vania 33 61ª 18/07/22 Disciplina de Saúde Mental do Serviço Social da UFSM Presencial Santa Maria Denizar e Vania 10 62ª 15/09/22 Setembro Amarelo Hospital Casa de Saúde. Público: Funcionários e residentes. Santa Maria Denizar e Vania 28 63ª 21/09/22 Espaço Nise da Silveira & AFAB Virtual Gefran (1ª) e Alex 12 64ª 26/09/22 Faculdade de Psicologia da FISMA Presencial Santa Maria Vania e Gefran 15 65ª 20/10/22 Disciplina Saúde Mental da Terapia Ocupacional (TO)UFSM Espaço Nise da Silveira & AFAB Presencial Vania e Gefran 28 66ª 03/11/22 CdF na presença de Richard Weingarten, no Espaço Nise da Silveira & AFAB Presencial Ricardo e Gefran 19 67ª 25/11/22 Disciplina Tópicos Especiais da Pós Graduação Psicologia da UNESP/ Assis/SP. Virtual Isabel (Portugal) e Gefran 31 Total de ouvintes: 2.988 pessoas O processo de recuperação de pessoas com transtornos mentais se dá através de práticas que vão além do tratamento medicamentoso. Há que se ter o envolvimento de outros profissionais (psicólogos (as), terapeutas ocupacionais, enfermeiras), da família e da própria sociedade. A Comunidade de Fala tem o diferencial de ser baseada no compartilhamento mútuo de trajetórias de superação. Quando os palestrantes compartilham suas narrativas, oferecem esperança, educam, abrem mentes e mudam atitudes. Eles são especialistas de suas próprias doenças. O público se beneficia porque aprende em primeira mão o que significa ter uma doença psiquiátrica grave e entende que a recuperação é possível. Os palestrantes tornam-se exemplos de esperança e contribuem para a redução do estigma. A metodologia de treinamento e aprendizado, as palestras proferidas, os encontros de avaliação e aperfeiçoamento, permitem ao integrante do projeto Comunidade de Fala, a recuperação da autoestima e dignidade. O empoderamento torna-se visível, contribuindo para que a inclusão social se torne realidade. Há exemplos concretos desta transformação, seja no autocuidado, na firmeza da fala, na suplantação da timidez, na busca por qualidade de vida. O descritivo dos itens anteriores, contextualizando a experiência da Comunidade de Fala, dissertando sobre metas e objetivos, descrevendo a experiência de sete anos deste núcleo, deixa claro o potencial inovador deste tipo de iniciativa. Ainda que existam iniciativas isoladas em algumas universidades do país de convidar usuários de serviços de saúde mental para participarem de aulas, simpósios e rodas de conversas, desconhecia-se até então um projeto no Brasil que desse tanto protagonismo à voz e experiências das pessoas em processo de superação de seus percursos terapêuticos. Inovação em saúde mental é a transversalização das fontes de saberes e das linhas hierárquicas de poderes. Dar espaço e visibilidade a pessoas historicamente excluídas e invisibilizadas pela cultura, é uma inovação que necessita ser absorvida e naturalizada pela sociedade, que precisa compreender que as patologias psiquiátricas são absolutamente democráticas, podendo atingir qualquer pessoa ou família em algum momento da vida. Sendo assim, há que se ter não só respeito frente à participação social destas pessoas, mas também a humildade de compreendermos que há muito a aprender além do conhecimento científico, a partir da narrativa de experiências pessoais. A própria AFAB é uma iniciativa inovadora, premiada nacionalmente (Prêmio de Inclusão Social da ABP, Prêmio Machado de Assis de Pontos de Leitura do Ministério da Cultura, Menção Honrosa no Prêmio Saúde é Vital da Editora Abril) por ser pioneira como a primeira associação que congrega pessoas com bipolaridade no Brasil. Foi uma das inspirações para a criação da ABRE e antecedeu a criação da ABRATA, Associação Brasileira de Transtornos Afetivos) A perspectiva de aplicação em outros locais tem sido exercida no projeto Comunidade de Fala desde o seu início. Seu método foi criado com o objetivo de ser replicado no maior número possível de cidades, para que sua lógica de enfrentamento ao estigma seja disseminada na sociedade. Assim, dos dois núcleos iniciais, foi-se expandindo para chegar atualmente a seis grupos formados (São Paulo, Santa Maria, Rio de Janeiro, Porto, Salvador e Zona Leste de São Paulo) e a perspectiva de, em breve, a abertura de mais um em Minas Gerais. A principal dificuldade encontrada é manter a estrutura e o poder de articulação dos núcleos (com supervisores, coordenadores e palestrantes) A estratégia para fortalecer cada Comunidade de Fala tem sido iniciar os grupos em coletivos já constituídos, como nas associações de usuários (ABRE e AFAB) ou vinculá-lo a algum programa universitário, como o Projeto Transversões da Escola de Serviço Social da UFRJ , a UFBA de Salvador e o Programa de Extensão Espaço Nise da Silveira & AFAB de Santa Maria. Um palestrante do grupo inicial de São Paulo, tem exercido o papel de multiplicador do projeto, aliando-se à Richard Weingarten no processo seletivo e de capacitação de novos integrantes. Assim foram implantadas as equipes de Salvador e Zona Leste de São Paulo, bem como reciclagens em todos, de forma on line. Após sete anos, observou-se uma necessidade de maior integração entre os núcleos, já que cada um desenvolveu-se dentro de suas peculiaridades, uns com maiores articulações, outros mais frágeis e segmentados. A lição aprendida é que a total autonomia para que cada Comunidade de Fala administrasse da sua forma, mantendo em comum o método, sem uma integração maior entre os grupos, pode ter facilitado o crescimento e amplitude de alguns núcleos, mas dificultou o fortalecimento de outros. Como estratégias de enfrentamento desta possível lacuna, criou-se em 2022 um grupo de whatsapp inserindo todos os componentes do Comunidade de Fala para que se conheçam e troquem informações e notícias sobre o projeto. A postagem de fotos das palestras tem incrementado a integração dos coletivos e impulsionado os demais a prospectarem locais para novas palestras. Estas informações até então não eram compartilhadas e pouco se sabia sobre as ações desenvolvidas. Outra estratégia que está sendo planejada é a elaboração, prevista para 2023, de um vídeo institucional do projeto como um todo. Até então, havia um vídeo muito bem elaborado do CdF de São Paulo, mas que não referia-se aos demais núcleos, o que dificultava a percepção de coletividade. Tem-se discutido a unificação da logomarca do Projeto, desenvolvida em Santa Maria, para que os grupos que não tenham ainda seus logotipos, possam utilizar aquele que já está consagrado no seu núcleo de origem, padronizando a marca do Comunidade de Fala, a partir da imagem de diversos balões de fala, desenhados em diferentes perspectivas (em anexo no campo 3.3 como arquivo de imagem). A recente visita técnica de Richard Weingarten a todas as equipes nacionais também pode ser compreendida como uma tentativa bem sucedida de conexão entre os grupos. Neste período foram realizadas algumas reuniões entre idealizador, supervisores, coordenadores e palestrantes que foram muito produtivas para o aprofundamento das necessidades individuais e coletivas dos núcleos. Planeja-se para breve a realização de uma roda de conversa, por exemplo, entre os grupos de Santa Maria e de Salvador, para trocas de experiências e de tecnologias relacionais A recomendação que as lições aprendidas despertaram é que ao serem criados novos Comunidades de Fala, estes possam contar desde o início com a assessoria dos veteranos, facilitando a unificação e fortalecimento do projeto como um todo. Assim como, que cada célula tenha um supervisor técnico e um coordenador (usuário) atuantes. Há um desejo de realizarmos em Santa Maria, um congresso entre todos as Comunidade de Fala do Brasil para que os palestrantes se conheçam pessoalmente e troquem experiências. Recentemente fez-se uma submissão a um edital da Pró Reitoria de Extensão da UFSM, visando angariar fundos para tal iniciativa, mas frente ao contingenciamento das universidades públicas não fomos beneficiados com a verba e vaga de um bolsista que o edital oferecia, para a viabilização do evento. Em Santa Maria há envolvimento de diversas instituições e serviços de saúde mental com o projeto, por exemplo, a própria Universidade Federal, fonte de inúmeras parcerias e as demais Faculdades da cidade, especialmente UNIFRA e FISMA que tem graduações de Psicologia e com frequência convidam para a realização de palestras dentro da grade curricular dos cursos. Eventualmente também o Hospital Casa de Saúde aciona o Comunidade de Fala para palestrar, assim como outros serviços de saúde. Muitas parcerias são estabelecidas ao acionar a coordenação do Espaço Nise da Silveira para palestrar sobre temas de saúde mental e se fazer a articulação para além da palestra demandada, inserir-se uma visão mais prática da clínica, a partir das narrativas de especialistas por vivências. Como Santa Maria tem uma localização geográfica central no Estado, diversos municípios da mesma coordenadoria regional conhecem a Comunidade de Fala, por participarem de congressos onde o projeto foi apresentado e com frequência, convidam, a partir de suas prefeituras municipais, para que haja alguma palestra para seus funcionários ou nos serviços de saúde. Uma parceria muito promissora, recentemente estabelecida, foi com um professor da Pós graduação em Psicologia da UNESP de Assis/SP que pelo segundo semestre consecutivo promove cursos de extensão convidando pessoas ligadas às associações de usuários de saúde mental para as aulas e a AFAB teve a oportunidade de participar. Neste semestre avançou-se para a realização de uma disciplina Tópicos Especiais, em co-gestão em seu planejamento com palestrantes da Comunidade de Fala de São Paulo e Santa Maria. Os pós graduandos aprovaram tanto a experiência das quatro aulas do curso que ao final houve a pactuação para que a partir de 2023 o projeto Comunidade de Fala de Santa Maria formalize uma parceria para atividades semestrais. A ASSAMPA (Associação de Saúde Mental de Panambi é outra parceria, fora da regional, que tem vínculos sólidos de trabalho com o Espaço Nise da Silveira & AFAB.

O processo de recuperação de pessoas com transtornos mentais se dá através de práticas que vão além do tratamento medicamentoso. Há que se ter o envolvimento de outros profissionais (psicólogos (as), terapeutas ocupacionais, enfermeiras), da família e da própria sociedade. A Comunidade de Fala tem o diferencial de ser baseada no compartilhamento mútuo de trajetórias de superação. Quando os palestrantes compartilham suas narrativas, oferecem esperança, educam, abrem mentes e mudam atitudes. Eles são especialistas de suas próprias doenças. O público se beneficia porque aprende em primeira mão o que significa ter uma doença psiquiátrica grave e entende que a recuperação é possível. Os palestrantes tornam-se exemplos de esperança e contribuem para a redução do estigma. A metodologia de treinamento e aprendizado, as palestras proferidas, os encontros de avaliação e aperfeiçoamento, permitem ao integrante do projeto Comunidade de Fala, a recuperação da autoestima e dignidade. O empoderamento torna-se visível, contribuindo para que a inclusão social se torne realidade. Há exemplos concretos desta transformação, seja no autocuidado, na firmeza da fala, na suplantação da timidez, na busca por qualidade de vida. O descritivo dos itens anteriores, contextualizando a experiência da Comunidade de Fala, dissertando sobre metas e objetivos, descrevendo a experiência de sete anos deste núcleo, deixa claro o potencial inovador deste tipo de iniciativa.

Ainda que existam iniciativas isoladas em algumas universidades do país de convidar usuários de serviços de saúde mental para participarem de aulas, simpósios e rodas de conversas, desconhecia-se até então um projeto no Brasil que desse tanto protagonismo à voz e experiências das pessoas em processo de superação de seus percursos terapêuticos. Inovação em saúde mental é a transversalização das fontes de saberes e das linhas hierárquicas de poderes. Dar espaço e visibilidade a pessoas historicamente excluídas e invisibilizadas pela cultura, é uma inovação que necessita ser absorvida e naturalizada pela sociedade, que precisa compreender que as patologias psiquiátricas são absolutamente democráticas, podendo atingir qualquer pessoa ou família em algum momento da vida. Sendo assim, há que se ter não só respeito frente à participação social destas pessoas, mas também a humildade de compreendermos que há muito a aprender além do conhecimento científico, a partir da narrativa de experiências pessoais. A própria AFAB é uma iniciativa inovadora, premiada nacionalmente (Prêmio de Inclusão Social da ABP, Prêmio Machado de Assis de Pontos de Leitura do Ministério da Cultura, Menção Honrosa no Prêmio Saúde é Vital da Editora Abril) por ser pioneira como a primeira associação que congrega pessoas com bipolaridade no Brasil. Foi uma das inspirações para a criação da ABRE e antecedeu a criação da ABRATA, Associação Brasileira de Transtornos Afetivos)A perspectiva de aplicação em outros locais tem sido exercida no projeto Comunidade de Fala desde o seu início. Seu método foi criado com o objetivo de ser replicado no maior número possível de cidades, para que sua lógica de enfrentamento ao estigma seja disseminada na sociedade. Assim, dos dois núcleos iniciais, foi-se expandindo para chegar atualmente a seis grupos formados (São Paulo, Santa Maria, Rio de Janeiro, Porto, Salvador e Zona Leste de São Paulo) e a perspectiva de, em breve, a abertura de mais um em Minas Gerais.

A principal dificuldade encontrada é manter a estrutura e o poder de articulação dos núcleos (com supervisores, coordenadores e palestrantes) A estratégia para fortalecer cada Comunidade de Fala tem sido iniciar os grupos em coletivos já constituídos, como nas associações de usuários (ABRE e AFAB) ou vinculá-lo a algum programa universitário, como o Projeto Transversões da Escola de Serviço Social da UFRJ , a UFBA de Salvador e o Programa de Extensão Espaço Nise da Silveira & AFAB de Santa Maria. Um palestrante do grupo inicial de São Paulo, tem exercido o papel de multiplicador do projeto, aliando-se à Richard Weingarten no processo seletivo e de capacitação de novos integrantes. Assim foram implantadas as equipes de Salvador e Zona Leste de São Paulo, bem como reciclagens em todos, de forma on line. Após sete anos, observou-se uma necessidade de maior integração entre os núcleos, já que cada um desenvolveu-se dentro de suas peculiaridades, uns com maiores articulações, outros mais frágeis e segmentados. A lição aprendida é que a total autonomia para que cada Comunidade de Fala administrasse da sua forma, mantendo em comum o método, sem uma integração maior entre os grupos, pode ter facilitado o crescimento e amplitude de alguns núcleos, mas dificultou o fortalecimento de outros. Como estratégias de enfrentamento desta possível lacuna, criou-se em 2022 um grupo de whatsapp inserindo todos os componentes do Comunidade de Fala para que se conheçam e troquem informações e notícias sobre o projeto. A postagem de fotos das palestras tem incrementado a integração dos coletivos e impulsionado os demais a prospectarem locais para novas palestras. Estas informações até então não eram compartilhadas e pouco se sabia sobre as ações desenvolvidas. Outra estratégia que está sendo planejada é a elaboração, prevista para 2023, de um vídeo institucional do projeto como um todo. Até então, havia um vídeo muito bem elaborado do CdF de São Paulo, mas que não referia-se aos demais núcleos, o que dificultava a percepção de coletividade. Tem-se discutido a unificação da logomarca do Projeto, desenvolvida em Santa Maria, para que os grupos que não tenham ainda seus logotipos, possam utilizar aquele que já está consagrado no seu núcleo de origem, padronizando a marca do Comunidade de Fala, a partir da imagem de diversos balões de fala, desenhados em diferentes perspectivas (em anexo no campo 3.3 como arquivo de imagem). A recente visita técnica de Richard Weingarten a todas as equipes nacionais também pode ser compreendida como uma tentativa bem sucedida de conexão entre os grupos. Neste período foram realizadas algumas reuniões entre idealizador, supervisores, coordenadores e palestrantes que foram muito produtivas para o aprofundamento das necessidades individuais e coletivas dos núcleos. Planeja-se para breve a realização de uma roda de conversa, por exemplo, entre os grupos de Santa Maria e de Salvador, para trocas de experiências e de tecnologias relacionais A recomendação que as lições aprendidas despertaram é que ao serem criados novos Comunidades de Fala, estes possam contar desde o início com a assessoria dos veteranos, facilitando a unificação e fortalecimento do projeto como um todo. Assim como, que cada célula tenha um supervisor técnico e um coordenador (usuário) atuantes. Há um desejo de realizarmos em Santa Maria, um congresso entre todos as Comunidade de Fala do Brasil para que os palestrantes se conheçam pessoalmente e troquem experiências. Recentemente fez-se uma submissão a um edital da Pró Reitoria de Extensão da UFSM, visando angariar fundos para tal iniciativa, mas frente ao contingenciamento das universidades públicas não fomos beneficiados com a verba e vaga de um bolsista que o edital oferecia, para a viabilização do evento.

Em Santa Maria há envolvimento de diversas instituições e serviços de saúde mental com o projeto, por exemplo, a própria Universidade Federal, fonte de inúmeras parcerias e as demais Faculdades da cidade, especialmente UNIFRA e FISMA que tem graduações de Psicologia e com frequência convidam para a realização de palestras dentro da grade curricular dos cursos. Eventualmente também o Hospital Casa de Saúde aciona o Comunidade de Fala para palestrar, assim como outros serviços de saúde. Muitas parcerias são estabelecidas ao acionar a coordenação do Espaço Nise da Silveira para palestrar sobre temas de saúde mental e se fazer a articulação para além da palestra demandada, inserir-se uma visão mais prática da clínica, a partir das narrativas de especialistas por vivências. Como Santa Maria tem uma localização geográfica central no Estado, diversos municípios da mesma coordenadoria regional conhecem a Comunidade de Fala, por participarem de congressos onde o projeto foi apresentado e com frequência, convidam, a partir de suas prefeituras municipais, para que haja alguma palestra para seus funcionários ou nos serviços de saúde. Uma parceria muito promissora, recentemente estabelecida, foi com um professor da Pós graduação em Psicologia da UNESP de Assis/SP que pelo segundo semestre consecutivo promove cursos de extensão convidando pessoas ligadas às associações de usuários de saúde mental para as aulas e a AFAB teve a oportunidade de participar. Neste semestre avançou-se para a realização de uma disciplina Tópicos Especiais, em co-gestão em seu planejamento com palestrantes da Comunidade de Fala de São Paulo e Santa Maria. Os pós graduandos aprovaram tanto a experiência das quatro aulas do curso que ao final houve a pactuação para que a partir de 2023 o projeto Comunidade de Fala de Santa Maria formalize uma parceria para atividades semestrais. A ASSAMPA (Associação de Saúde Mental de Panambi é outra parceria, fora da regional, que tem vínculos sólidos de trabalho com o Espaço Nise da Silveira & AFAB.

Captação de novos espaços e instituições para palestras. Integração e expansão dos núcleos no Brasil. Sustentabilidade financeira do projeto. Formação de coordenadores e sensibilização de futuros supervisores

Divulgações nos canais de comunicação do Hospital Universitário, da Pró Reitoria de Extensão e da página da UFSM. Utilização das redes sociais (whatsapp, facebook e youtube) do Espaço Nise da Silveira & AFAB. Participação em editais da UFSM para qualificar o Programa de Extensão e o Projeto Comunidade de Fala. Página de Facebook do Comunidade de Fala de SP. Descrição como relatos de experiências em congressos, rodas de conversas, palestras e conferências. Participação de usuários em eventos de saúde mental regionais e nacionais. Publicação de livro de Cristina Oliveira: "Sou mais que a minha doença. Sonhos desafios e superação". Editora Vermelho Marinho, 2020. Publicação de capítulo de livro por Martha Noal: "30 anos da Lei Estadual da Reforma Psiquiátrica: Um recorte de vivências", no Livro: Luta Antimanicomial e os 30 anos da Lei Estadual da Reforma Psiquiatrica-RS: Rumos a novos avanços na garantia de direitos. Livro (no prelo) com narrativas de especialistas por vivências organizado por Richard Weingarten e Martha Noal.

A ideia predominante é de se ter a Comunidade de Fala implantada dentro das Universidades, que dá suporte tanto na estrutura (locais de treinamento ou reunião) quanto à possibilidade de se ter um programa universitário que abarque a documentação de todo o processo de implantação, treinamento e acompanhamento dos resultados das atividades. Os recursos podem vir de palestras pagas (como por exemplo em Prefeituras, associações e sindicatos), ações de captação de recursos na comunidade, algum projeto da Universidade, ou mesmo doação de alguma Instituição. Na base da inserção da Comunidade de Fala no Brasil, está o suporte financeiro inicial fruto da captação de recursos de seu idealizador o jornalista e educador Richard Weingarten. Suporte mínimo de custos de transporte e lanche para os participantes, com data de validade inicial de um ano, mas que foi possível ser estendido por praticamente dois anos Ter a garantia de uma ajuda de custo mínima (atualmente RS 75,00 por palestra para cada um da dupla) dá dignidade a muitos que sequer tem autonomia financeira e dependem de seus familiares, mas a experiência de pertencer a um grupo e o empoderamento de cada palestrante, são tão significativos que faz com que se disponham até mesmo a atuar de forma voluntária. Entretanto, há a convicção da importância de permanecer como estrutura de funcionamento e o pagamento (mesmo simbólico) da ajuda de custo dos palestrantes. As despesas desse projeto, são reduzidas, não demandam de custo fixo como uma associação com estrutura jurídica própria, por exemplo. As palestras são realizadas nos locais em que foram contratadas eliminando necessidade de um local permanente Paralelamente à ideia inicial de se conseguir auto sustentabilidade coloca-se a estrutura organizacional da Comunidade de Fala, conforme descrita no item 2.8 (análise das principais dificuldades de enfrentamento). O entrosamento dos diversos núcleos permite um crescimento coletivo no desenvolvimento da ideia de subsistência. Os sete anos do Projeto, nos permite afirmar que a cada ano a visibilidade das ações realizadas ampliam as possibilidades de contatos para palestras, sensibilização da sociedade para manutenção da estrutura. Um ponto que se quer colocar em discussão, no coletivo dos núcleos, é a inclusão do Projeto da Comunidade de Fala enquanto política pública a ser adotada na ação do SUS na área da saúde mental, como acolhimento e suporte dos usuários dos CAPS. A ideia predominante é de se ter a Comunidade de Fala implantada dentro das Universidades, que dá suporte tanto na estrutura (locais de treinamento ou reunião) quanto à possibilidade de se ter um programa universitário que abarque a documentação de todo o processo de implantação, treinamento e acompanhamento dos resultados das atividades. Os recursos podem vir de palestras pagas (como por exemplo em Prefeituras, associações e sindicatos), ações de captação de recursos na comunidade, algum projeto da Universidade, ou mesmo doação de alguma Instituição. Na base da inserção da Comunidade de Fala no Brasil, está o suporte financeiro inicial fruto da captação de recursos de seu idealizador o jornalista e educador Richard Weingarten. Suporte mínimo de custos de transporte e lanche para os participantes, com data de validade inicial de um ano, mas que foi possível ser estendido por praticamente dois anos Ter a garantia de uma ajuda de custo mínima (atualmente RS 75,00 por palestra para cada um da dupla) dá dignidade a muitos que sequer tem autonomia financeira e dependem de seus familiares, mas a experiência de pertencer a um grupo e o empoderamento de cada palestrante, são tão significativos que faz com que se disponham até mesmo a atuar de forma voluntária. Entretanto, há a convicção da importância de permanecer como estrutura de funcionamento e o pagamento (mesmo simbólico) da ajuda de custo dos palestrantes. As despesas desse projeto, são reduzidas, não demandam de custo fixo como uma associação com estrutura jurídica própria, por exemplo. As palestras são realizadas nos locais em que foram contratadas eliminando necessidade de um local permanente Paralelamente à ideia inicial de se conseguir auto sustentabilidade coloca-se a estrutura organizacional da Comunidade de Fala, conforme descrita no item 2.8 (análise das principais dificuldades de enfrentamento). O entrosamento dos diversos núcleos permite um crescimento coletivo no desenvolvimento da ideia de subsistência. Os sete anos do Projeto, nos permite afirmar que a cada ano a visibilidade das ações realizadas ampliam as possibilidades de contatos para palestras, sensibilização da sociedade para manutenção da estrutura. Um ponto que se quer colocar em discussão, no coletivo dos núcleos, é a inclusão do Projeto da Comunidade de Fala enquanto política pública a ser adotada na ação do SUS na área da saúde mental, como acolhimento e suporte dos usuários dos CAPS.

3.3 Campo para inserção de arquivo de imagens que retratem a experiência

3.3.1 Campo para inserção de arquivos de documentos produzidos relacionados à experiência.